brandpunt
brandpunt

Juliën werd zo vaak geopereerd dat zijn moeder de tel kwijtraakte

Door Annemieke Ruggenberg - in Brandpunt

Blijft ons kind leven? Die vraag stelde Heleen Droog zichzelf ontelbare keren. Haar zoontje Juliën verbleef 20 maanden op de kinder IC van het Sophia Kinderziekenhuis. In Brandpunt vertelt ze hoe hij dankzij geavanceerde technologie een kans op leven kreeg. Nog steeds is veel onzeker, maar één ding staat voorop: Juliën en zijn ouders blijven positief.

Zorgenkindje

Een zorgenkindje. Zo noemt Heleen Droog haar zoontje Juliën als ze met nieuwe mensen in gesprek raakt. ‘Ze vragen niet altijd door waarom ik hem zo noem’, vertelt ze. ‘Misschien durven ze dat niet.’ Wie wel doorvraagt, krijgt een aangrijpend verhaal te horen. Een inspirerend verhaal over een krachtige familie met een heel strijdbaar jongetje die inmiddels tegen alle verwachtingen in 7 jaar oud is.

Op de echo zagen ze dat ons zoontje geen maaginhoud had
Heleen Droog, moeder van Juliën

Alarmbellen

De eerste alarmbellen gingen af toen Heleen 20 weken zwanger was. ‘Op de echo zagen ze dat ons zoontje geen maaginhoud had. Ze dachten aan een slokdarmafsluiting. Dat zou heel vervelend zijn, maar niet levensbedreigend. We bleven positief en gingen er vanuit dat het eerste jaar extra intensief zou zijn.’ De periode daarna was onrustig. Heleens vliezen braken al met 30 weken. ‘Uiteindelijk hebben ze de bevalling door medicatie nog met 5 weken kunnen uitstellen. Met 35 weken kwam Juliën in het ziekenhuis in Nijmegen ter wereld.’ 

Niet met leven verenigbaar

Kort na de geboorte bleek het niet om een slokdarmafsluiting, maar om een veel ingewikkelder probleem te gaan. ‘Zijn slokdarm en luchtpijp zaten aan elkaar en zijn maag is heel erg klein.’ Toen de artsen hierover vertelden, voelde Heleen gelijk dat het mis was. ‘Ik had er weinig vertrouwen in dat de artsen goed nieuws voor ons hadden.’ Kort daarna kwam het  slechtnieuwsgesprek. De artsen zeiden dat Juliëns afwijkingen zo complex waren, dat ze hem niet konden behandelen. ‘Hij was niet met het leven verenigbaar. Zo zeiden ze het.’  Dat kwam binnen als een mokerslag.

Ineens kregen we een heel duidelijke boodschap: hij kan zo niet verder leven
Heleen Droog, moeder van Juliën

Op naar Rotterdam

Voor Heleen was die boodschap heel dubbel. ‘Het was een enorme klap. Maar gek genoeg voelde ik me ook heel rustig’, vertelt Heleen. ‘We zaten zolang in onzekerheid. Ineens kregen we een heel duidelijke boodschap: hij kan zo niet verder leven.’ Voor het eerst sinds Juliëns geboorte begon Heleen van hem te genieten. ‘Ik maakte foto’s en filmpjes met hem. Het viel me op wat een levendig jongetje het was.’ Ook de artsen viel dat op. Ze hadden niet verwacht dat hij – door zijn beperkingen – zo sterk zou zijn. Dat zette één van de artsen aan het denken. ‘Hij stuurde een mail aan vakgenoten wereldwijd en vroeg naar hun ervaring met Juliëns afwijkingen.’ Er kwamen reacties uit Boston en uit Londen. Verrassend genoeg ook uit Rotterdam. Daar reden Heleen, haar man Arjan en Juliën diezelfde week naartoe. ‘Een vermoeiende rit met de ambulance die Juliën veel energie kostte. Ik dacht nog: als we naar Boston hadden moeten reizen had hij dat waarschijnlijk niet overleefd.’ 

Filmteam van Brandpunt bij Juliën thuis.
Filmteam van Brandpunt bij Juliën thuis.

Zorg aan huis

De periode in Rotterdam duurde langer dan ze ooit hadden kunnen denken. Maar liefst 20 maanden ‘woonden’ ze in het Sophia Kinderziekenhuis. ‘Ik moest stoppen met werken en leefde van dag tot dag. De artsen vroegen ons of we dit traject echt in wilden gaan. Ik weet nog dat ik dat een rare vraag vond. Mijn kind kreeg een kans. Natuurlijk grepen we die aan!’  Juliën werd zo vaak geopereerd dat Heleen de tel kwijtraakte. Tussen de operaties door was er hoop, maar ook grote onzekerheid. Dankzij geavanceerde technologie, overleefde Juliën keer op keer. Na 20 maanden was hij sterk genoeg om thuis verder behandeld te worden. ‘We hebben een team van verpleegkundigen om ons heen die hem de juiste zorg kunnen bieden als wij er niet zijn. Ook mijn moeder is er speciaal voor opgeleid. Er moet altijd iemand bij hem zijn die specialistische zorg kan bieden.’

Dankbaar

Nu, 7,5 jaar later, is Juliën nog steeds een vrolijk en levendig jongetje dat met recht een doorzetter kan worden genoemd. Hij gaat sinds kort naar regulier onderwijs, waar een verpleegster aanwezig is voor het geval hij medische hulp nodig heeft. ‘Het leren gaat niet vanzelf bij hem, maar hij doet het wel’, zegt Heleen. Ze is er trots op dat zij en haar gezin altijd positief zijn gebleven. ‘ Ik zou het erg vinden als mensen ons zielig zouden vinden. Juliën is juist een winnaar omdat hij er nog is en altijd doorzet. We voelen ons sterk met elkaar. Natuurlijk ben ik vaak ook ongerust over zijn toekomst, maar ik ben vooral dankbaar voor de tijd die we met elkaar hebben.’ 

Heleen houdt ook een blog bij over haar gezinsleven.

Benieuwd naar Heleen en haar gezin? Kijk hieronder naar de uitzending.